В январе этого года на Zelenograd.ru появилось объявление о сборе средств на лечение в Германии для Ильи Петрушина - малыша, которому не исполнилось к тому моменту и полугода. Илья с рождения получил серьёзный диагноз: лимфангиома подчелюстной области, дна полости рта, околоушной и заушной областей. Спустя несколько месяцев в студии Zelenograd.ru - Мария Петрушина, мама Ильи, с рассказом об опыте участия в благотворительной акции в качестве её главных героев и о лечении в России и за рубежом.
- Здравствуйте, Маша. Илье сейчас полгода - и столько же его лечению в разных больницах в России и Германии?
- Да, получается, что половину нашей, пока еще небольшой, жизни мы провели в клиниках и больницах. Но сейчас мы дома.
- Слава Богу. Прежде всего, скажу, что поразило меня при подготовке вашего визита: даже не то, что вы нашли время и возможность прийти к нам в студию и что-то о себе рассказать - хотя понятно, что вам это довольно сложно. Поразила та причина, из-за которой вы хотели прийти, как вы сказали: «чтобы показать, что мы не выдуманные персонажи». Действительно было много таких вопросов и подозрений?
- На самом деле, не очень много. Но я общалась с семьей из Зеленограда, которая два года назад тоже собирала деньги на лечение своего ребенка, и мама ребёнка мне сказала: «Маша, готовься к тому, что на вас выльется очень много негативной информации, будет очень много плохих высказываний о том, что это всё разводка, «почему не продать машину, квартиру, гараж?», «мы вам не верим!». Но на самом деле негатива мы увидели очень мало.
- Я почитала ваш «живой журнал», и, немного пообщавшись с вами, вижу, что вы - такой светлый оптимист, какие редко встречаются даже среди обычных людей. И главное впечатление - что вы очень верите в людей и в жизнь. Сбор средств эту веру подкрепил или пошатнул какими-то негативными моментами?
- Безусловно, подкрепил. Когда в конце декабря я создавала «живой журнал» и вообще закрутилась вся эта тема со сбором денег - я рассчитывала на помощь. Нам на самом деле было необходимо лечение за границей, потому что здесь, в России нам, к сожалению, не могли помочь. И та помощь, которую я получила, была даже не столько финансовой, сколько моральной - это была поддержка от знакомых и незнакомых людей. С некоторыми из них мы уже успели познакомиться лично, с некоторыми, я надеюсь, мы познакомимся в будущем.
- В январе вы писали, что Илья - носитель трахеостомы, находится на зондовом питании. Сейчас всё еще так?
- Мы частично едим через рот, а вместо зонда, который у Ильи шёл в желудок через нос, сейчас у него стоит гастростома. В Германии нам сделали небольшую операцию, чтобы убрать зонд из носа и поставить его непосредственно в желудок. То есть у нас всё равно не естественное питание, но есть очень большой прогресс в плане того, как мы кушаем через рот: буквально вчера вечером Илья привёл всех просто в восторг, самостоятельно съев 140 из 200 миллилитров, то есть от нашей сегодняшней нормы. Для нас это очень хороший результат. Я надеюсь, есть перспектива отказаться от зонда.
- Для этого придется провести операцию по его изъятию - её тоже нужно делать в Германии, или в России?
- Это эндоскопическая процедура. Я надеюсь, что её нам проведут, всё-таки, не в России, потому что, к сожалению, русским врачам я уже не доверяю, несмотря на то, что у меня самой мама врач.
Лечение в России: «После первой операции Илья перестал сам дышать, после второй - потерял слух на одно ухо»
- Когда немецкая клиника Charite была готова взяться за ваше лечение, вы написали: «Возможно, лечение в этой клинике даст шанс моему ребенку на нормальную жизнь». Расскажите, пожалуйста, с самого начала: как Илью лечили в России. Сбор денег вы начали в декабре, а Илья родился в сентябре - значит, всё это время вам давали какую-то надежду на излечение в России?
- Мы родились 2 сентября 2009 года в роддоме Зеленограда, роды были в срок, во время беременности никто не говорил, что у нас будет какая-то патология. Это достаточно редкая патология, которая встречается у детей, но она быстро выявляется в первый год жизнь. У нас опухоль была видна сразу, при рождении.
- Это что-то врождённое, какие-то причины её появления есть? Её можно диагностировать еще во время беременности, чтобы как-то подготовиться к этому?
- Существует два мнения: либо можно, либо нет. Причины этой патологии непонятны. Бывает, рождаются дети-дауны, дети с ДЦП, с пороками сердца, много существует различных пороков детей, родившихся у вполне здоровых и нормальных родителей, поэтому о причинах говорить очень сложно.
- Получается, просто не повезло? Что произошло дальше в зеленоградском роддоме - какую помощь вам оказали там, куда вас оттуда направили?
- Так получилось, что в первый вечер Илью забрали посмотреть, всё ли в порядке. Роды у нас прошли очень хорошо, ему даже дали 8-9 баллов по шкале Апгар, у нас не было ни гипоксии, никаких других осложнений - лёгкие, хорошие, нормальные роды. Врачи за ним понаблюдали, потому что увидели, что ребёнок родился с опухолью под челюстью. И на следующие сутки его отдали мне, мы провели вместе пять дней, и на пятые сутки нас перевели из зеленоградского роддома в больницу Святого Владимира в Москве.
- Врачи увидели, что опухоль прогрессирует, и вас отправили?
- Я не скажу, что опухоль прогрессировала. Отправили просто из-за опухоли.
- А почему только на пятый день? Таковы правила?
- Потому что ребенок не требовал сразу хирургического лечения, реанимации или каких-то других мероприятий. Он самостоятельно дышал, самостоятельно питался и, собственно говоря, до первой операции мог всё это делать сам.
- Первая операция усложнила ситуацию, я правильно понимаю?
- Можно сказать и так. Её провели в больнице Святого Владимира в Москве.
- Врачи предупреждали вас о том, что возможны какие-то осложнения, есть какой-то процент излечений и процент неудач?
- Нет, у нас все было радужно, нам говорили, что мы проведём максимум две недели в больнице. Сразу после операции вышел оперирующий хирург и сказал, что операция прошла успешно, что опухоль Илье полностью удалили. Но после первой операции мы в течение месяца пролежали в реанимации - с 15 сентября до 16 октября. За этот период было несколько попыток экстубации, врачи пробовали вытащить интубационную трубочку, чтобы ребенок задышал сам. После первой попытки Илюша продышал сам полчаса, после чего начал задыхаться, и его снова интубировали. Все последующие попытки не увенчались успехом, и встал вопрос о том, что ребенка нужно снимать с трубки, но дышать он самостоятельно не может. Поэтому врачами было принято решение сделать трахеостомию, то есть сделать дырочку в трахее и поставить туда трубочку, чтобы он мог дышать через трахеостому. А потом у нас возник резкий рост опухоли.
- Рост опухоли в течение этого месяца после операции?
- Да, в течение месяца, пока он был в реанимации. И тогда наш врач рассказал о том, что существует новейший метод лечения, с применением лазера. И что, опять же, всё будет хорошо, и после операции даже не останется никаких рубцов - ведь от первой операции у нас был разрез от уха до уха, такой большой шов, который останется на всю жизнь.
- Почему же сразу не начали с лазера - или надо было сначала хирургически удалить опухоль? Вобщем-то, наверное, не в нашей компетенции судить о медицинских заключениях, но вы сказали, что вы не доверяете врачам. Я знаю, что многие родители, сталкиваясь с лечением своих детей, сами набираются достаточно обширных знаний в медицине. С вашей точки зрения, в отношении Ильи была допущена врачебная ошибка или просто всё так неудачно сложилось?
- Мне сложно сейчас судить о том, что было бы, если бы нам не была проведена первая операция. Но я склоняюсь к тому, что мы немного поспешили с удалением опухоли, которая в дальнейшем дала рецидив. О какой успешности операции можно говорить, если до операции ребенок сам дышал и не задыхался? Были небольшие подхрапывания во время сна, но в остальном он всё делал самостоятельно. А сейчас у нас, к сожалению, осложнение на осложнении. Моё недоверие к врачам возникло после того, как нам сделали вторую операцию, лазером. После операции врач сказал: «Мы вам немного задели лазером ухо». А у Ильи после операции был страшный некроз тканей, была просто дырка размером, наверное, с пятирублевую монету старого образца - у меня есть фотографии, которые я не выкладываю, и, надеюсь, что никогда их не выложу. После операции нам сначала говорили, что у Ильи есть слух на это ухо; через неделю - «ну, наверное, у вас частичная потеря слуха»; а потом сказали о полной потере слуха на одно ухо.
- Значит, после операции всё стало во много раз хуже?
- Да, намного хуже, чем было до операции.
- Вам неизвестно, как бы всё могло сложиться без операции - всё равно мог бы быть плохой исход с такого рода опухолью?
- Это не онкология, это доброкачественная опухоль. И в мире существуют другие технологии, которые, как я надеялась, как раз применят в нашем случае в Германии: это склерозирование - безоперационный, нехирургический метод, введение специального препарата Пицибанил, который изобрел японский врач-ученый, и который успешно применяют в лечении лимфангиом.
- В России такого лечения вам не предлагали?
- Пицибанил просто не сертифицирован в России, поэтому такого рода операции не делаются.
- Вы по рекомендации врачей решили обратиться в какие-то зарубежные клиники, или сами каким-то образом узнали об этом?
- По рекомендации врачей - но не того врача, который проводил нам операцию.
- Чем закончилось общение с лечащими врачами в России? Первый же комментарий в «живом журнале» на ваше обращение по сбору средств, содержал совет: если врачи в России дают направление на зарубежное лечение, тогда обеспечить его средствами помогает государство. Вам такое направление не дали?
- Нам выдали заключение о том, что Илье нужны консультации хирурга и лора, посоветовали приезжать на УЗИ раз в месяц и дали направление на рассмотрении дела об инвалидности.
- Фактически, это означает - «мы сделали всё, что смогли». А у вас нет мысли судиться по итогам лечения Ильи? Было же медицинское заключение о состоянии ребёнка до операции, в любой момент можно взять медицинское заключение о том, чем она закончилась...
- У меня сейчас, если честно, пока нет времени этим заниматься. Сначала нужно поднять Илюшку, чтобы он жил полноценной жизнью, а потом... это уже вопрос будущего. Когда мы выписывались в декабре, тот врач, который нас оперировал, был настроен на то, что через какое-то время мы еще к нему придем на лазер. Но я уже тогда понимала, что хватит экспериментов над нами, что мы всё-таки уедем лечиться за границу.
Сбор денег и помощи: «Помогали люди - друзья, коллеги и совершенно незнакомые»
- При сборе денег вам оказали помощь какие-то благотворительные фонды и организации, или это были только частные лица?
- Мы просто не успели получить ответ от фондов. Некоторые не успели дать ответ, а некоторые просто даже не прислали никакой информации о том, берут они нас или отказывают - документы мы отсылали, но реакции не было. Единственным фондом, который хотел помочь, был фонд «Доброе сердце» из газеты «Аргументы и факты», они готовы были нас принять, но на тот момент сбор средств у нас уже был закрыт.
- Значит фонды - это всё-таки более длительная процедура, требующая больших усилий, каких-то бумаг и не подходящая для быстрого решения проблемы?
- В принципе, да. Потому что там больше волокиты - нужно подтверждать свой доход и т.д.
- Какие-то тонкости были в сборе средств? Можете дать советы тем, кто, не дай Бог, пойдет по вашим стопам: какие счета надо открывать, в каких банках, валютные или рублевые? Как вообще лучше действовать?
- Мне кажется, в России самый главный банк это Сбербанк, поэтому проще всего открыть счет именно в Сбербанке. Мне подсказали, что наиболее рациональный способ - открыть пластиковую карточку и написать номер пластиковой карточки, потому что существуют банкоматы, где можно пополнить её счет, чтобы не стоять в очередях, не заполнять квитанцию. Это проще для тех людей, которые захотят положить деньги.
- Есть какие-то еще способы сбора денег? Вам советовали открыть платный sms-канал, по которому можно перечислять деньги - этого не получилось?
- Да, к сожалению это возможно только для юридических лиц. Но я знаю, что некоторые люди как-то делают сбор по sms.
- Кто-то помогал вам в России, когда вам приходилось ездить в посольство, за визами, для оформления каких-то документов? Ведь когда появляется ребенок в семье, у молодых родителей времени очень мало - а в вашей ситуации вообще сложно вообразить, что можно было заниматься еще чем-то...
- Что касается виз, то я всё делала сама. Единственное, мне очень помогла семья Татьяны и Константина из Зеленограда, которая тоже собирала средства для лечения своего ребенка - они мне рассказали, как заполнить анкету. В ней было четыре листа, и я это делала в первый раз, было достаточно сложно, но они приехали ко мне в гости, всё мне показали и объяснили. И я с первого раза без проблем сдала документы на оформление.
- Есть ли какой-то льготный режим, связанный с необходимостью срочного получения визы?
- Для визы просто существует отдельное окно, куда обращаются люди, которые едут именно на лечение.
- В вашем «живом журнале» выложен очень большой список благодарностей - там перечислены буквально все, кто помогал? Некоторые люди там обозначены совершенно схематично, например, «девушка в красной кепке, которая приходила туда-то»...
- И это еще далеко не полный список.
- Были ли люди, которые не только давали деньги, но и спрашивали о другой нужной помощи - что-то принести, купить, отвезти вас куда-то и т.д.?
- Да, таких было очень много. Это были и друзья, и, что интересно, абсолютно незнакомые люди.
- Там упомянуто несколько организаций - МГАДА и две или три компании. Расскажите, пожалуйста, какое вы имеете к ним отношение и как они вам помогли.
- Безусловно, очень большую помощь мне оказала Академия, в которой я проучилась вот уже десять лет. В 2000 году я закончила менделеевскую общеобразовательную школу и поступила в колледж, где отучилась два года, а затем поступила в институт. В 2007 году я его закончила и сейчас учусь в аспирантуре. Также очень большую помощь нам оказали на моей сегодняшней работе, это компания «Deloitte» - достаточно крупная аудиторская компания.
- Она оказала помощь именно как компания, или просто откликнулись ваши сослуживцы, коллеги?
- Именно сослуживцы и коллеги. Еще нам помогла компания «ЭлеМер» - это предприятие, на котором в настоящее время работают мой брат и мой отец, и на котором некоторое время назад работала я, поэтому у нас там достаточно дружеские и теплые отношения. Также нам оказали помощь сотрудники менделеевской городской больницы, где работает моя мама.
- Какого мнения, кстати, ваша мама о медицинской стороне вопроса? У нее есть какие-то оценки?
- Нет, она не делает каких-то оценок.
- В «живом журнале» вы писали, что Илья - крещёный, что за него можно произносить молитвы, что это тоже будет помощью для него. Вы близки к православию, придерживаетесь каких-то церковных канонов и правил?
- У меня родители - очень воцерковленные и верующие люди. По мере своих сил я тоже стараюсь ходить в церковь... Конечно, мы обращаемся к Богу, когда происходят какие-то потрясения...
- Беда к этому подтолкнула? Во многих случаях так бывает...
- Да, мне кажется, что именно из-за этого... всё-таки приходится надеяться...
- Приходит ли вам какая-то поддержка от церкви? Там ведь тоже помогают людям, которые просят о помощи - через церковь, через церковную общину. К этой поддержке вы не обращались?
- Как-то не обращались, потому что у нас все закружилось очень стремительно, и, конечно, я не ожидала, что у нас будет такой резонанс, такой отклик от людей. Поэтому мы обратились далеко не во все места, куда, как я думала, можно будет обратиться.
Поездка и лечение в Германии: «Сейчас Илья живёт практически нормальной жизнью»
- Ваш отзыв о лечении в Германии - вкратце?
- Мои впечатления о Германии, безусловно, даже в плане сравнения каких-то бытовых условий, таковы: наша страна находится далеко-далеко позади. Даже с новейшими лазерными установками, с хорошей техникой, к сожалению, российская медицина плетется на уровне пятидесятилетней давности.
Когда мы были там в отделении интенсивной терапии - по-русски это реанимация - я общалась с медсестрой и рассказывала ей о том, что Илюша в России был в реанимации в течение месяца, и я могла приходить к нему только на пять минут в день и всё. Я к 9:30 приезжала в больницу, и уже в 10 часов я уезжала домой, потому что мне не разрешали с ним находиться. И на это медсестра мне сказала: «Вот видите в двери окошко. Тридцать пять лет назад в Германии родители смотрели на детей через это окошко». То есть сейчас у них нет разницы между палатами интенсивной терапии и общими палатами, родители могут находиться с детьми круглосуточно, ухаживать за ними, туда не возбраняется приходить бабушкам, дедушкам, папам, мамам, братьям и сестрам. Они стараются сделать для ребенка как можно более домашнюю атмосферу, потому что, разумеется, когда ребенок в течение длительного времени видит только маму, он вообще не знает о том, что у него есть, оказывается, еще и папа, и бабушка с дедушкой, и братья, и сестры, и тети, и дяди. К сожалению, у нас ребёнок в больнице изолирован, он не получает вот этой теплоты.
- Это помогает излечению? Наверное, там так считают?
- Да, безусловно, помогает.
- Если не секрет, как вы общались с немцами при подготовке к поездке и во время лечения там? Вы знаете немецкий или был какой-то переводчик? Как вы общались с представителем клиники по телефону?
- Именно в той клинике, куда мы поехали, есть русскоговорящий менеджер - это было для нас большим подспорьем. А когда мы находились в Германии, при официальных переговорах с докторами присутствовал переводчик от клиники. Там такая система: при каждой крупной клинике в Германии есть так называемые интернациональные департаменты, которые курируют работу, приезд, организуют встречу в аэропорту, гостиницу, предоставляют какие-то услуги. Они же находят переводчика, и, если возникают какие-то вопросы, то обращение к врачам тоже идёт через этот интернациональный департамент. Конечно, языковой барьер - это была самая главная проблема. Мы общались с персоналом на английском, и там были очень приятные медсестры, которые хорошо говорят по-английски, но, к сожалению, некоторые медсестры вообще по-английски не говорили. А когда один человек не говорит по-немецки, а другой не говорит по-русски, и оба ничего не понимают на английском, то общались уже «на пальцах» - если мне что-то было нужно принести или поменять, то приходилось как-то показывать. Но понимали друг друга.
- Вы довольны результатом, той помощью, которую вам оказали немецкие врачи, и какими-то рекомендациями, которые они вам выдали на прощание?
- Изначально мы рассчитывали, что нам будет проведено другое лечение, но то лечение, которое нам было сделано, на самом деле привело к тому, что Илья живёт сейчас практически нормальной жизнью. В Германии нам сказали, что у нас нет опухоли как таковой, то есть у нас нечего склерозировать, но, к сожалению, у нас очень тяжелый лимфостаз на щеки и лицо - последствия того лечения, которое было проведено в России. Это лечится массажем и лимфодренажем. И начали там проводить эти процедуры.
- Сейчас, когда вы вернулись в Россию - вы имеете возможность их продолжать?
- Сейчас мы проводим лечение наподобие этого, сами делаем Илье массаж языка. Именно тот лимфодренаж, который нам делали в Германии, мы не делаем, но применяем сейчас другой массаж. Массаж я делаю и сама, и привлекаю специалистов.
«Благотворительная помощь - это другой мир, пока сам с ним не столкнёшься»
- Что сейчас у вас сейчас происходит в России - собираетесь показываться врачам, делать на УЗИ?
- Безусловно, нам бы хотелось найти лор-врача. Когда в январе и в начале февраля у нас возникали проблемы с трахеостомой, - требовалось поменять трубочку, - к сожалению, мы не могли найти специалиста. Многие врачи боятся брать на себя ответственность, потому что это маленький ребенок. И когда речь шла о том, чтобы приехать к нам домой поменять трубку, нам говорили «Нет, обращайтесь в больницу, где вам поставили эту трубочку». А в больнице говорили: «Мы вам не можем поменять эту трубочку и отпустить, нам нужно понаблюдать за ребенком в течение суток». Но сейчас, после Германии, у нас стоит такая трубочка, которую я меняла сама дома уже два раза - я научилась это делать в Германии, и сейчас у меня нет такого панического страха. Ведь раньше нам нельзя было даже выходить на улицу, мы всегда должны были сидеть дома, поскольку были просто привязаны к увлажнителю воздуха. Зимой у нас дома было как в сауне: стоял увлажнитель, стоял датчик, который должен был показывать влажность воздуха 65-70%. А сейчас у нас хорошая трубочка со специальной насадкой, которая увлажняет воздух, попадающий в легкие.
- Хорошо. Проблема с лор-специалистом - это первый призыв от вас, который мы сейчас можем транслировать - вдруг кто-то посоветует вам грамотного лора, который согласится вас «вести». Есть еще какие-то насущные проблемы?
- Если в плане нас, то нет.
- Вы собираетесь ехать в Германию второй раз, для следующего этапа лечения?
- Да, мы планировали ехать на реабилитацию. Но, к сожалению, мне позвонил менеджер из департамента в Германии и сообщил, что у них нет пока возможности нас принять. На будущее такая перспектива остаётся. Нам еще предстоит операция на ухо, уже ближе к семилетнему возрасту, чтобы всё-таки восстановить слуховой канал, заново сформировать барабанную перепонку, восстановить слух на правое ухо.
- Всё это тоже будут делать не русские врачи?
- Да, не русские.
- Потребуется ли сбор новых средств на следующий этап лечения?
- Пока мне кажется, что будет достаточно той суммы, которая у меня есть. Я надеюсь на это.
- Она превышает счёт за уже прошедшее лечение в Германии?
- Да, мы взяли некий запас, потому что не знали, сколько будет стоить перелёт, будет ли он однократным, потребуется ли еще какое-то лечение. Мы до сих пор еще не знаем, сколько средств было израсходовано из тех денег, которые мы заплатили - как раз сейчас интернациональный департамент будет калькулировать все расходы, из бухгалтерии им будут приходить счета, сколько мы действительно потратили в клинике.
- В завершение интервью я спрошу: а вы сами раньше оказывали благотворительную помощь? И как сейчас, изменилось ли что-то в вашем отношении к этому?
- Если говорить о ситуации «до» - безусловно, если ты не сталкивался с этим в реальной жизни, то это какой-то другой мир, о котором ты ничего не знаешь, не знаешь его тонкостей. А когда уже столкнулся с этим, то смотришь на всё иначе. Сейчас я общаюсь с несколькими семьями, которые в настоящее время занимаются сбором денег. Некоторые хотят поехать лечиться за границу и спрашивают у меня совета, куда обратиться, как это сделать и т.д. Безусловно, я им помогаю и рассказываю о том, в какие фонды можно обратиться, как это лучше сделать.
- Вероятно, те, кто помогал вам - они тоже уже были знакомы с этим «отдельным миром»? Может быть, не все, но часть этих людей?
- Да, может быть.
- Хочу сказать спасибо, во-первых, вам - за ваше мужество и оптимизм, и пожелать вам удачи от лица всех, кто нас слушает и читает. И, во-вторых, поблагодарить всех, кто вам помог.
- Спасибо вам и спасибо всем тем, кто нам помог, помогает и будет помогать.
Елена Панасенко
Источник: zelenograd.ru