Благотворительный фонд «Карельский регистр доноров костного

Благотворительный фонд «Карельский регистр доноров костного

Сообщение umnica1 » 23 апр 2013, 23:05

На сегодняшний день в России существует огромное количество благотворительных фондов и организаций, которые занимаются волонтерской деятельностью в самых разнообразных направлениях. Кто-то из них специализируется на помощи бездомным, кто-то на помощи престарелым, кто-то работает исключительно в интересах детей с тяжелыми патологиями, а кто-то и вовсе уделяет особое внимание окружающей среде. Варианты могут быть самые разные. Но исключительное место в этом списке занимают благотворительные организации, деятельность которых скоординирована на донорскую помощь.

Одной из таких организаций является Благотворительный фонд «Карельский регистр доноров костного мозга», волонтеры которого занимаются поиском людей, готовых в качестве донорского материала предоставить свой костный мозг. Это просто необходимо пациентам, у которых нет родственных доноров, а число таких пациентов гораздо больше. Только 30% от общего числа больных, нуждающихся в пересадке костного мозга, имеют родственного донора. Остальным 70 %, приходится надеяться на активную, плодотворную работу волонтеров организации. Последнее слово относительно поиска неродственного донора принимает, конечно, врач, но в каждом письме, в каждом прошении, в каждом обращении к потенциальным донорам в конце прописываются слова благодарности от имени пациента.

Необходимость в создании организации по поиску доноров костного мозга возникла уже давно, но к реализации проекта – созданию регистра доноров приступили лишь в 2001 году, хотя в Англии, США, Германии такие базы начали появляться с начала 1980-х и на сегодня включают в себя порядка 21 млн. доноров. В России же число потенциальных доноров исчисляется лишь тысячами, при том, что общее население страны составляет более 140 млн. населения. Сегодня проведение операций по трансплантации костного мозга от неродственных доноров в нашей стране на прямую связано с использованием биологического материала от иностранных доноров. Но привлечение иностранного биологического материала обходится пациентам в сумму более 20 тыс. евро, при том, что вероятность совпадения генотипов двух абсолютно разных наций очень мала. Такая ситуация складывается не только из-за нехватки доноров в собственных базах, но и из-за полнейшей политики неучастия руководства страны и медицинских страховых компаний в решении данного вопроса. Поэтому Карельский регистр регистрации доноров костного мозга создан исключительно с целью ликвидации такой несправедливости, а именно для того, чтобы нашим пациентам была возможность трансплантировать донорский материал от родственного по генотипу человека.

У истоков создания регистра Карелии стояли врачи и волонтеры из Германии – Ольга и Игорь Блау и представители фонда Стефана Морша. Уже в 2004 году работа Карельского регистра дала первые результаты. В Питере в Медицинском университете им. И. П. Павлова в тот год произвели 2 трансплантации костного мозга от неродственных доноров. Активная деятельность организации в составе Всемирной Ассоциации доноров костного мозга, Всемирной поисковой системе доноров костного мозга, участие в Администрации по контролю над продуктами и лекарствами США предоставляют возможность Карельскому регистру пользоваться информацией всемирных баз данных доноров и предоставлять информацию о своих донорах иностранным клиникам. Именно с целью привлечения как можно большего числа новых доноров и создана организации, которая опекается проблемами здоровья людей с онкологическими заболеваниями.

Для функционирования Карельского регистра необходимы денежные вливания, но единой государственной федеральной программы по развитию донорства костного мозга в нашей стране просто не существует. Следовательно, единственный способ регистру и впредь существовать – это частные пожертвования, которые используются на привлечение новых доноров, подбор доноров для тяжелых больных, оплата текущих расходов, финансирование акций и проектов. Каждый неравнодушный может осуществить благотворительный платеж на счет благотворительного фонда «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» через любое отделение Сбербанка, через систему Webmoney и Яндекс-деньги, через ящики для пожертвований, которые размещаются в самых людных местах.

На сайте организации предоставлена подробная информация для разных категорий пользователей сайта: для гематологов, для пациентов клинических учреждений, для благотворителей, для доноров и для средств массовой информации. Сайт Карельского регистра регистрации доноров костного мозга создан с учетом того, что любой желающий может больше узнать о том, как стать донором костной ткани, как производится ее забор и по каким причинам нельзя стать донором костного мозга. Наиболее актуальной является информация по привлечению доноров костного мозга, которая регулярно обновляется волонтерами организации и популяризируется ими при личных встречах с потенциальными донорами. На самом деле стать донором костного мозга очень просто. Для этого необходимо заполнить анкету о состоянии здоровья, соглашение о вступлении в регистр, которые всегда можно либо просто скачать с сайта или получить в представительстве организации, произвести первичное HLA-типирование минимум по 3 параметрам: HLA-A, HLA-B и HLA-DRB1, которое производится исключительно в Петрозаводске.

Специально для больных лейкемией и другими онкологическими заболеваниями благотворительной программой организации предполагается финансирование их обследования и лечения, которое включает в себя оплату поиска неродственных доноров для проведения трансплантации для российских граждан. Поиск и выбор донора для пациента производит лечащий врач больного с помощью Карельского регистра регистрации доноров костного мозга, поэтому опасности в неправильно произведенном выборе нет.

Программа деятельности организации создана с учетом финансирования:
- акций по подбору неродственных доноров,
- покупки материалов для забора крови у доноров,
- транспортировки проб крови и работы лаборатории HLA-типирования,
- расходов по забору стволовых клеток у донора,
- обязательного вознаграждения доноров и страхования их жизней,
- обследований пациентов с диагнозом «лейкемия» или другими онкологическими заболеваниями.

Все доноры, которые на сегодняшний день внесены в базу, при возможности обзваниваются волонтерами с целью проверить их координаты, а новым донорам выдаются специальные визитки, чтобы донор сам в нужный момент мог предупреждать об изменении своих контактных данных.

С координаторами фонда по вопросам донорства (стать самому или в поиске доноров для своих родных и близких) можно по адресу: Россия, Республика Карелия, г. Петрозаводск, ул. Анохина, дом 47А – 44, а также по телефонам: :+7 8142 67 01 80, +7 8142 76 58 97, или написать на почтовый адрес в Интернете: karelian.bmd@onego.ru.
umnica1
 
Сообщений: 244
Зарегистрирован: 19 янв 2013, 12:25

Вернуться в Схемы по темам

Кто сейчас на форуме

Зарегистрированные пользователи: нет зарегистрированных пользователей