«Наташа» - помощь больным с заболеваниями легочной системы

«Наташа» - помощь больным с заболеваниями легочной системы

Сообщение umnica1 » 08 фев 2013, 13:58

Во всем мире существует множество заболеваний, которые довольно трудно поддаются лечению, так как до сих пор до конца не изучены. Эти болезни для многих людей становятся смертным приговором, болезнь не смотрит на социальное происхождение, пол или возраст больного, однако излечиться от них полностью или хотя бы значительно уменьшить причиняемые страдания, есть шанс у каждого заболевшего. Как правило, лечение редких заболеваний довольно дорогостоящее и не каждый сможет его оплатить, но вокруг нас живет множество неравнодушных к чужому горю людей, готовых прийти на помощь, даже если она требуется совершенно незнакомому человеку. Люди, которые не могут пройти мимо чужого несчастья, объединяются в различные благотворительные организации и стараются помочь всем тем, кто нуждается в помощи.

Именно так в 2007 году в Санкт-Петербурге была образован Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы «Наташа», которая смогла объединить людей, болеющих тяжелым прогрессирующими заболеваниями легочной системы с показанием к трансплантации легких. Фонд является некоммерческой организацией, и с первого дня образования старается организовать всяческую психологическую, информационную, финансовую и лекарственную помощь людям, страдающим довольно редким и малоизученным заболеванием – первичной легочной гипертензии. Во всем мире сегодня насчитывается всего около 100 тыс. больных этим страшным недугом, в том числе и в России, где проживает относительно много пациентов с этим диагнозом. В Европе это заболевание получило название идиопатическая легочная гипертензия, где слово «идиопатическая» обозначает непонятный и до конца не ясный характер протекания болезни. Врачи, которые изучают эту проблему, до сих пор не могут понять и причину возникновения болезни, некоторые из них предполагают, что причина лежит в генном источнике возникновения. Известно, что у больных первичной легочной гипертензией происходит постепенное закрытие просвета мелких и средних ветвей легочной артерии с одновременным развитием правожелудочковой недостаточности. В результате этой патологии происходит значительное снижение насосной функции правого желудочка сердца. Мировые наблюдения за этой страшной патологией показали, что наиболее подвержены болезни, являются женщины в возрасте от 20 до 40 лет, мужчины этим заболеванием болеют гораздо реже. Не смотря на то, что в мире сегодня этой болезни уделяется значительное внимание и постоянно проходят всевозможные исследования, точного ответа о природе возникновения этого легочного заболевания пока нет. Средняя продолжительность жизни больного с момента начала болезни, составляет от 3 до 4 лет, а успех в лечении зависит от времени диагностирования заболевания, поэтому очень важно поставить правильный диагноз на самой начальной стадии развития болезни. В нашей стране, на сегодняшний день существует не более пяти медицинских центров способных определить первичную легочную гипертензию, однако, как правило, это происходит слишком поздно - на последней стадии заболевания, когда продолжительность жизни больного не превышает полтора года. Не смотря на большие затраты на изучение болезни, случаев полного излечения от недуга нигде в мире зарегистрировано не было. В Европе существуют специализированные клиники, у которых есть опыт продолжительного лечения больных с этой патологией, однако весь этот процесс из-за дороговизны медикаментов и уникальности, стоит очень больших денег. В России нет зарегистрированных специальных лекарств для успешного лечения этой болезни, есть только медикаменты, способные на очень короткое время снизить болезненные симптомы заболевания. Чтобы хоть как-то исправить эту ситуацию в России и уменьшить страдания больных первичной легочной гипертензией, был создан благотворительный фонд «Наташа».

Одной из главных задач фонда является объединение граждан нашей страны с тяжелыми заболеваниями легочной системы в единое сообщество. К этим болезням можно отнести первичную и вторичную легочные гипертензии, муковисцидоз, эмфизему легких, альвеолит и другие заболевания. Всем своим подшефным организация старается оказывать информационную, психологическую и финансовую помощь. Одна из функций работы фонда выражается в организации взаимного общения больных между собой, для укрепления их морального духа, обмена знаниями и бесценным опытом, а также для поддержки родственников и семей больных. Волонтеры прилагают все свои усилия для объединения специализированных отделений больниц, а также специалистов, работающих в пульмонологических и торакальных отделениях не только в столице, но и в Санкт-Петербурге, а также и в других регионах России. Делается все возможное и не возможное для создания единой ассоциации, работающей по принципу общения «врач – пациент».

Благотворительная организация старается всячески привлекать внимание к проблеме трансплантации легких общественные организации, правительство, соответствующие министерства, средства массовой информации, влиятельных спонсоров и других заинтересованных лиц, могущих оказать посильную помощь нуждающимся людям. Фонд «Наташа» регулярно проводит различные акции и мероприятия, направленные на привлечение средств, идущих на лечение больных с первичной легочной гипертензией. Одна из таких акций носит название «Добрая книжка» http://www.nurm.ru/events.html и проводится совместно с детским писателем Генрихом Тумаринсоном. Каждый, кто поучаствует в благотворительной программе и сделает добровольное пожертвование, станет обладателем книжки этого талантливого писателя. Благотворительный фонд «Наташа» и компания «GROUPON», предлагают всем желающим помочь людям с легочной гипертензией, с помощью одного нажатия мышки, сделать пожертвование. Для этого необходимо пройти по ссылке: http://groupon.ru/ и следовать дальнейшей инструкции. Ежегодно проводится благотворительная рождественская ярмарка, на которой предлагаются небольшие поделки, выполненные собственноручно подопечными фонда. Любой пользователь, желающий приобрести понравившийся сувенир из предложенных на сайте http://www.nurm.ru/Akciya-New_Year_2011.html#lot_1, сможет получить его по почте после соответствующей оплаты. Все средства, которые удается собирать на Новогодних распродажах, перечисляются на лечение больных, являющихся подопечными фонда. Также, пожертвование можно сделать, не участвуя в акциях и мероприятиях, для чего нужно просто зайти на сайт фонда и в соответствующем разделе http://www.nurm.ru/how_to_help.html, посмотреть информацию о том, как сделать благотворительный взнос. Очень многие люди нуждаются в помощи со стороны и хотят победить этот страшный недуг.

Посетив сайт благотворительного фонда «Наташа», можно ознакомиться со всеми новостями организации и подробно узнать о ее работе. На страницах ресурса приведены списки нуждающихся в помощи, подробно изложены проводимые акции, рассказано о том, как можно оказать помощь. Портал рассказывает и о самих заболеваниях легких и мерах, которые принимаются для того, чтобы побороть этот страшный недуг. Адрес сайта: http://www.nurm.ru/. Почтовый адрес организации: Россия, Санкт-Петербург, город Колпино, бульвар Трудящихся дом 16, помещение 35Н. Адрес электронной почты: otzovitesnam@mail.ru. Телефон, по которому можно узнать всю интересующую информацию: (905) 222-51-82, факс: (812) 595-02-29. Только вместе можно побороть такое тяжелое заболевание, как первичная легочная гипертензия.
umnica1
 
Сообщений: 244
Зарегистрирован: 19 янв 2013, 12:25

Вернуться в Волонтёрские организации

Кто сейчас на форуме

Зарегистрированные пользователи: нет зарегистрированных пользователей